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9 mois sur une autre planète
Durant 9 mois, j'ai vécu sur une autre planète. Aucun regret dans ce que j'ai traversé, j'ai plutôt une immense gratitude. J'ai pu passer 9 mois au plus près de ma maman. Ce soir, en descendant de voiture, j'ai vu passer une voiture de l'HAD Val de Loire. Cela a fait remonter beaucoup de souvenirs. Maintenant, j'ai envie d'en parler.
Avertissement
Ceci est mon expérience, mon ressenti. Je ne me plains pas, je ne m'appitoie pas. Je suis sûre que d'autres vivent des choses bien plus difficiles. Je veux juste parler ici d'une fille qui s'est occupée de sa mère en fin de vie. J'avais conscience que ces moments ne seraient pas faciles mais j'ai découvert un univers que je n'imaginais pas.
On croit qu'on sait
Nous étions prévenus. Notre maman était âgée et avait une troisième récidive de son cancer, un lymphome. Elle était arrivée à la fin des traitements possibles et elle ne souhaitait pas d'acharnement thérapeutique (nous non plus).
Nous désirions que notre maman reste dans sa maison jusqu'à la fin, d'autant qu'elle avait toute sa tête, comme on dit. Nous voulions pouvoir être près d'elle alors nous nous sommes organisés. J'avais la possibilité de travailler depuis chez elle, donc j'y ai installé mon bureau. Les premiers mois, elle n'avait besoin d'une présence que durant la journée. Cela lui procurait une compagnie, une motivation pour manger et une sécurité.
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Facile, croyez-vous. Oui et non. Il faut accepter de voir progressivement sa maman devenir de moins en moins autonome, se fragiliser. Il faut encaisser quand elle chute et qu'elle pleure, ayant le sentiment d'être une charge, se rendant compte de sa dépendance.
J'ai été obligée faire des tonnes de papiers pour obtenir les aides dont elle avait besoin, me battre pour trouver la bonne personne qui pouvait l'aider à faire sa toilette, parce que la toilette, la douche, ce n'est pas anodin comme geste. On parle là d'intimité, de pudeur. Il n'était pas question pour elle de se montrer à n'importe qui. Nous avons eu de la chance, la première personne a été la bonne. Mais il a fallu, là aussi, que je relève mes manches pour que ce ne soit que cette personne qui intervienne, parce que pour une entreprise, ce n'est pas forcément rentable de n'avoir qu'un intervenant...
On a dû faire preuve d'imagination pour faciliter la vie de notre maman (inverser le sens des portes, créer des poches sur son fauteuil, ouvrir dans le dos ses chemises de nuit...). Et puis, peut-être le plus difficile, nous avons dû trouver les mots pour la consoler, la rassurer alors que nous-mêmes nous étions inquiets et nous nous sentions tellement impuissants.
Heureusement, au milieu de tout cela, il y a eu tous ces moments, parfois courts c'est vrai, où nous partagions des fous-rires, les discussions, les conseils qu'elle nous donnait, les souvenirs qu'elle racontait. Et plus encore, les moments en famille que l'on a créé le plus souvent possible.
L'accompagnement d'une personne en fin de vie doit rester un choix. Il vaut mieux être soi-même entouré(e) pour vivre ces moments.
Vous pouvez faire appel à des auxiliaires de vie pour les gestes du quotidien. Sous certaines conditions, vous pouvez avoir droit à des aides financières. N'hésitez pas à contacter votre mairie.
On apprend
Vient le jour où elle ne peut plus se lever seule, se déplacer comme elle veut. Et là, je me suis rendu compte que je ne savais pas.
La première chose que je réalise, très terre à terre, basique, celle dont personne ne parle : elle ne peut plus aller aux toilettes seule.
C'est là que j'ai découvert le monde des changes... Ça paraît ridicule mais savez-vous lequel est le plus pratique ? Quelle taille prendre ? Comment lui mettre alors qu'elle a une mobilité réduite ? Êtes-vous prêt à voir votre parent dans son intimité ? Parce qu'on ne va pas se mentir, il n'est pas question d'attendre le passage de l'aide-soignante ou de l'infirmière pour la changer ou l'aider à aller aux toilettes. Savez-vous ce qu'est un urinal ? Êtes-vous prêt à voir les larmes couler et entendre le désespoir parce que votre parent se sent humilié d'avoir besoin de vous pour tout cela ?
Franchement, ça a été très difficile.
Par contre, franchement, je ne regrette aucune journée passée près d'elle parce qu'on a réussi à passer de bons moments aussi au milieu de tout ça. On a ri, on a lu, regardé des films ensemble...
Rapidement l'hospitalisation à domicile (HAD) a été mise en place.
Les protections "pull'up" achetées dans le commerce sont très bien si la personne a un peu de mobilité au niveau des jambes et si sa peau n'est pas fragile.
Dans le cadre d'une HAD, les protections peuvent vous être fournies.
Il faut veiller à changer la personne régulièrement car elle ne se rend pas forcément compte de l'humidité des changes.
L'hospitalisation à domicile est demandée par le médecin. Le matériel technique (lit, table, ...) est fourni mais rien ne vous empêche d'ajouter ce qu'il faut pour améliorer le confort de votre parent.
Une HAD a des avantages mais aussi des inconvénients. Par exemple, il faut s'assurer d'une présence constante auprès de la personne malade pour son bien-être et sa sécurité.
On découvre
L'hospitalisation à domicile (HAD), c'est d'abord remanier complètement la chambre de notre maman pour pouvoir y installer le lit médicalisé, le matelas à air pour éviter les escarres. C'est créer des espaces de rangement pour que tout soit à portée de main pour notre maman et pour les soignants. C'est mettre des photos partout sur les murs pour que notre maman ne se sente jamais seule, se souvienne que beaucoup de monde pensait à elle.
Enfin, c'est aménager une autre chambre dans laquelle nous pourrons nous relayer pour passer la nuit près d'elle, au cas où.
Et les nuits ne sont pas de tout repos puisque le lit médicalisé possède un voyant lumineux très lumineux et un compresseur bruyant qui régule le gonflement du matelas à rouleaux à air. Notre maman veut que la porte de sa chambre reste ouverte et nous, nous laissons la nôtre entrebâillée pour le cas où...
L'hospitalisation à domicile, c'est aussi le passage des aides-soignantes, des infirmières et infirmiers. Il faut se tenir prêt dès 7h45 et si une personne doit passer le soir apporter un médicament manquant, ça peut être à minuit, voire plus... Au début, c'était en alternance avec l'auxiliaire de vie. Celle-ci n'a pas toujours été fiable et il a fallu que j'apprenne à faire la toilette à ma maman et lui mettre ses bas de contention les jours où personne ne venait. J'ai aussi appris à me servir d'un capiluve pour lui laver les cheveux, on a bien rigolé...
Et puis, chose très rassurante, on vous donne un numéro de téléphone que vous pouvez appeler à tout moment pour avoir des conseils, des renseignements. Je dis bien à n'importe quel moment, n'importe quelle heure. Vous n'imaginez pas ce que c'est rassurant.
Soulagement aussi, désormais, c'est l'HAD qui s'occupe des médicaments et qui prépare les piluliers. Mine de rien, c'est un souci en moins.
À savoir, l'HAD propose aussi un service d'aide psychologique et peut vous mettre en relation avec un service religieux. Ma maman a ainsi pu rencontrer un prêtre formidable.
Grâce aux efforts des médecins, soignant(e)s, aux visites et appels que notre maman a eu, nous avons pu fêter Noël en famille, avec les rires et la bonne humeur.
Puis maman n'a plus pu se lever du tout.
On admire
Nous sommes donc passés à l'étape suivante. Grâce à l'aide des soignants et de l'auxiliaire de vie, j'ai appris à changer les draps avec ma maman dans le lit. Croyez-moi, c'est un art ! Mais ça, ce n'est rien.
Parce que rien ne vous prépare à devoir mettre le bassin sous les fesses de votre parent. Finalement, les changes, c'était facile. Accompagner maman dans les toilettes, de la rigolade. Là, on passe vraiment un cran au dessus. Pour elle, comme pour moi.
Heureusement, très rapidement, j'ai réussi à déconnecter mon cerveau pour ces gestes. Durant ces instants-là, je n'étais plus la fille qui aide sa mère, j'étais simplement une aidante.
J'ai appris les gestes techniques (merci Youtube et les aides-soignantes !). Il a fallu faire tout pour éviter les escarres. Un vrai challenge avec le bassin. Cet ustensile, qui n'a pas vraiment évolué depuis sa création, peut très vite abîmer la peau très fragile d'une personne âgée et alitée. On a trouvé des astuces et apparemment on s'est pas trop mal débrouillé.
Pour moi c'était difficile, mais une fois encore, le plus terrible, c'était de voir notre maman désespérée (et le mot est faible) d'être devenue si dépendante que nous soyons obligés de faire ces gestes pour elle. Il a fallu beaucoup de temps, de discussions et d'amour pour qu'elle s'apaise un peu. Nous lui avons rappelé que ce n'était que 15 à 30 mn dans une journée, on n'avait tout le reste du temps pour parler et partager de bons moments.
Et puis j'ai réalisé. Pour ma maman et moi c'était difficile, mais pour les aides-soignantes et aides-soignants, infirmières et infirmiers, auxiliaires de vie, c'est leur quotidien. Et eux, ils n'arrivent pas forcément au bon moment. Changer la couche d'un bébé, c'est une chose, mais celle d'un adulte, vous imaginez ? Et puis ma maman ne perdait pas la tête, était consciente tandis que certains patients...
Et nous, nous avions tous les autres bons moments pour effacer ces instants-là.
J'étais déjà impressionnée devant ces personnes emplies de bienveillance, de gentillesse qui venaient chaque jour s'occuper de maman. Mais là je suis devenue admirative.
Ces femmes et hommes n'ont pas compté leur temps pour s'occuper de maman, m'expliquer comment faire ceci ou cela. Leurs sourires étaient présents dès qu'ils ouvraient la porte (même avec les masques on le voyait !), leurs mots, gentils et réconfortants autant pour ma maman que pour moi. Certains et certaines ont été d'une délicatesse inoubliable. Alors que...
Alors que leurs journées commencent si tôt et finissent si tard, qu'ils travaillent un week-end sur deux, ils ne montrent pas leur fatigue.
Alors qu'ils n'ont pas toujours le matériel nécessaire (voire essentiel), ils se débrouillent pour trouver la solution, quitte à devoir revenir, sans rechigner.
Alors qu'ils font des kilomètres, qu'ils viennent par n'importe quel temps, ils gardent le sourire.
Alors qu'ils ont affaire à des cas extrêmement difficiles et nombreux, ils vous donnent l'impression que vous êtes leur unique patient.
C'était vraiment extraordinaire de les voir œuvrer. Je ne suis pas sûre de leur avoir dit assez merci. Ils méritent notre plus grand respect.
C'est l'équipe de l'HAD Val de Loire qui s'est occupée de maman jusqu'à la fin.
Toutes et tous m'ont époustouflée, même si, on ne va pas se mentir, nous avions nos chouchous.
S'il fallait donner un point négatif, ce serait le traitement des médicaments. Les changements de médications pouvaient être longs à être mis en place.
Mais quand la mort est attendue, l'aspect humain est bien plus essentiel.
On s'organise
Tout n'a pas été sombre dans ces moments. Puisque notre maman était à domicile, nous pouvions la voir quand nous avions envie, pas d'horaires de visite. Et comme nous nous étions organisés pour qu'il y ait toujours quelqu'un avec elle, la porte était toujours ouverte. C'était visites à volonté.
Puisqu'elle ne pouvait plus sortir de son lit, nous avons organisé des pique-niques dans sa chambre. Très vite, tous les vendredis soir, se retrouvaient autour de son lit celles et ceux qui le voulaient. Une assiette sur les genoux, nous avons passé des moments inoubliables emplis de rires et de douceur.
Nous avons eu la chance que maman ne soit pas atteinte de sénilité, les médicaments l'ont à peine déboussolée. Nous avons donc pu avoir de nombreuses discussions et écouter ses conseils (elle avait toujours raison, c'est bien connu !).
Seul le jour où elle a commencé le traitement avec la morphine, elle m'a fait peur en tenant des discours incohérents. Là, j'ai réalisé combien cela devait être difficile pour les personnes accompagnant un proche qui perdait la tête.
Nous avons commencé à trouver un pseudo rythme.
Puis elle a commencé à ne plus vouloir manger.
On se doute
Là, on a su que la fin approchait. De plus en plus faible, maman ne mangeait quasiment plus, dormait de plus en plus, vidée de toute énergie. Les escarres ont commencé à apparaître malgré les massages que je lui faisais, malgré les coussins et oreillers pour caler son corps dans différentes positions au cours de la journée. Jamais elle ne s'est plainte.
Les soignants lui demandaient chaque jour à combien elle estimait la douleur entre 1 et 10. Toujours elle répondait entre 2 et 3. Et moi, je leur expliquais que pour nous, ça équivalait à 5 ou 6 car maman avait pris l'habitude d'endurer la douleur depuis de très longues années. Et elle estimait qu'il devait y avoir des personnes qui souffraient plus qu'elle, alors elle ne voulait pas se plaindre. Mais les contractions de son visage lors de certaines manipulations montraient bien que ce n'était pas sans douleur.
Un dimanche matin, elle s'est réveillée en forme, elle a voulu prendre son petit déjeuner.
J'ai prévenu tout le monde. Je me suis doutée que c'était ce qu'on appelle "le sursaut avant la fin".
Je peux vous dire qu'on a su se fabriquer un dimanche exceptionnel. Nous avions choisi ce jour pour fêter Pâques. Nous nous sommes serrés dans la petite chambre, nous avons ri comme jamais, maman a mangé ses rillettes et son pâté de Pâques, bu son petit verre de Vouvray. Elle a à peine fait une courte sieste. C'était vraiment inoubliable et magnifique de la voir aussi joyeuse.
Dans l'après-midi, un écureuil est venu gratter à sa fenêtre. Nous n'avions jamais vu cela. Elle aimait tant les écureuils et les oiseaux, auxquels elle donnait à manger depuis des années, elle était ravie. Là encore, nous avons vécu un moment exceptionnel.
J'aurais voulu que ça s'arrête là parce qu'après ça a été vraiment dur.
On ne sait plus
Dès le lundi, elle a été plus faible.
Le mercredi, après sa toilette, nous pensons que maman a fait un AVC. Nous ne comprenions plus ce qu'elle disait ou voulait dire. Le désarrois a été immense autant pour elle que pour nous.
J'ai été contente d'avoir le numéro de l'HAD.
Afin de respecter la législation, le médecin m'a demandé si je savais que maman avait demandé à ce qu'il n'y ait pas d'acharnement et si j'étais d'accord avec cela, si j'acceptais qu'il n'y ait pas d'hospitalisation à l'hôpital. Cela signifie que plus aucun autre médicament que la morphine et les anxiolytiques ne lui sera administré, qu'elle ne sera plus alimentée, plus hydratée.
La pompe à morphine a été installée. Elle avait droit à deux bolus par jour à déclencher en cas de douleur visible. Pareil pour les anxiolytiques. Alors j'ai jonglé pour les équilibrer dans la journée. Je ne savais pas qu'on pouvait appuyer sur le bouton pour signaler qu'elle avait besoin de plus afin que la dose de morphine soit augmentée.
J'ai vu maman avoir soif, avoir mal.
Une sonde urinaire a dû être posée. Pour le reste, il y avait une alèse. Maman était en partie consciente. Je vous laisse imaginer le sentiment d'humiliation que cela a été.
Le samedi matin, sa respiration a commencé à devenir difficile. La dose de morphine avait été augmentée mais maman gardait les sourcils froncés, le visage crispé, signes d'inconfort.
On m'a prévenue que sa respiration allait devenir impressionnante. Elle a été très impressionnante. Le bruit était comme si on soufflait dans un verre d'eau avec une paille. La voyant le visage crispé, entendant ce bruit épouvantable, j'ai téléphoné pour qu'une infirmière passe.
La médication a été adaptée, la dose de morphine augmentée. Maman a enfin retrouvé un visage plus serein et détendu. Sa respiration s'est un peu améliorée.
Nous savions que maintenant la fin était proche, 72h tout au plus.
Comment je sais qu'elle avait soif ? Eh bien, j'essayais de lui faire des bains de bouche à l'aide d'une petite éponge et elle arrivait à coincer l'éponge pour la têter. Quand je retirai l'éponge, elle ouvrait la bouche pour que je recommence...
22h40
Nous avons eu de la chance, l'épouvante n'aura duré qu'une longue journée.
J'ai su. J'étais à mon bureau, proche de sa chambre et, le soir même, à 22h40, j'ai su. Je suis allée la voir. Son visage était encore rose et chaud. J'ai fait les vérifications et j'ai appelé le numéro.
Là encore, je dois remercier l'HAD. L'infirmière est arrivée très rapidement, le médecin pour la constatation du décès a été prévenu.
En toute discrétion, maman est partie dans la nuit, entourée de ses enfants.
Ensuite, le monde a continué de tourner.
Mourir dans la dignité ?
Nous avons vécu des moments exceptionnels avant que maman ne parte, c'est vrai.
Elle est restée près de nous plus longtemps que prévu, sûrement grâce aux soins que nous lui avons apportés, parce que nous lui avons demandé de s'accrocher, c'est vrai.
Mais à dire vrai, je ne veux pas vivre ce qu'elle a vécu.
Je ne veux pas connaître les 4 derniers jours où elle était incapable de s'exprimer, de bouger, ayant visiblement soif, souffrant sans qu'on arrive à la soulager, à pleurer avec elle.
Pour être franche, je ne veux pas non plus de ces mois où elle a tant dépendu de nous. Tant de fois elle a demandé à ce que ça s'arrête car elle savait que sa vie s'achevait...
Elle avait dit au-revoir à tout le monde dès l'approche de Noël. Nous avons fêté Noël dans la joie. Ça aurait pu s'arrêter là.
Nous avons passé un dimanche extraordinaire pour fêter Pâques. Ça aurait pu s'arrêter là.
Mais il y a eu cette terrible dernière semaine.
Aujourd'hui, on n'a pas la liberté de décider de quand cela doit s'arrêter. C'est vrai que c'est une décision qui ne doit jamais être anodine, banale, sans réflexion. Chaque cas est unique, puisque chaque individu est unique. On ne peut pas décider pour tout le monde mais chacun devrait pouvoir décider pour soi.
La médecine actuelle nous permet de "durer" plus longtemps mais doit-on, pour autant, endurer sachant qu'on est au bout du chemin ?
C'est vrai que je suis heureuse d'avoir tant partagé avec ma maman. Laisser partir quelqu'un qu'on aime est difficile.
Maintenant, sachant que la fin n'est pas très loin, que l'état de la personne ne fera qu'empirer, n'a-t-on pas d'autre possibilité que de la mettre sous morphine et la laisser mourir de soif et de faim, ses poumons se remplir de liquide, en espérant qu'elle ne souffre pas et que cela ne dure pas trop longtemps ? On ne fait pas ça à un animal, on le pique pour que ses souffrances s'arrêtent.
Aujourd'hui, c'est cela la réalité.
Je la trouve bien cruelle, même s'il est vrai que, dans notre cas, nous avons été très entourés.
Mon conseil
Si vous devez accompagner un parent en fin de vie chez lui ou chez vous : ne soyez pas seul(e). Sachez vous entourer de personnes solides, attentives et créatives. Gardez des temps pour vous afin de vous ressourcer. Ecoutez votre cœur mais ne vous laissez pas submerger par lui.
Profitez de chaque bon moment à fond sans vous soucier du reste.
Mes remerciements
Je tiens à remercier toute ma famille qui a été là avec moi. Je pense qu'on s'est plutôt bien débrouillé.
Un grand merci à deux médecins extraordinaires qui n'ont pas ménagé leurs efforts et ont été d'une grande humanité : les docteurs Lissandre et Hubert. Prenez soin de vous.
Un immense merci à toute l'équipe de l'HAD Val de Loire qui, je l'ai dit, m'a époustouflée et m'a laissée admirative.
Enfin merci à toutes celles et tous ceux qui m'ont soutenue par leurs messages, gestes délicats et présence pendant et après cette période.
Savez-vous ?
Vous pouvez dès maintenant remplir un formulaire (ou écrire sur papier libre) pour indiquer si vous souhaitez qu'il n'y ait pas "d'acharnement thérapeutique". Ce formulaire a été grandement amélioré et complété pour essayer de répondre aux demandes du plus grand nombre.
Il évitera à vos proches de prendre dans l'urgence des décisions extrêmement importantes (soins à apporter, dons d'organes...).
Parler de la fin de vie et de la mort ne les fait pas arriver plus vite. Alors pensez à dire à vos proches ce que vous voulez ou ne voulez pas.